El derecho a la salud parece estar sujeto a los vaivenes presupuestales, sobre todo cuando se trata de afecciones onerosas como suele ser el VIH/sida. En este reportaje se describe el problema que entraña el tratamiento de la infección oportunista producida por el citomegalovirus, que pone en riesgo la vista de las personas que lo padecen, mientras las instituciones públicas no se ponen de acuerdo sobre los ámbitos de su responsabilidad. Aunque sin un compromiso de largo plazo, en México se ha logrado que el presupuesto de la Federación contemple la cobertura universal en tratamientos antirretrovirales para las personas con VIH/sida sin seguridad social. Paradójicamente, este triunfo podría revertirse para cientos de pacientes en todo el país que están a merced de cualquiera de las enfermedades oportunistas asociadas al VIH, muchas de las cuales requieren de costosos tratamientos que no proporcionan las instituciones públicas de salud, a pesar de estar incluidos en el cuadro básico de medicamentos. Parece no haber acuerdo sobre la responsabilidad: ¿le corresponde a la federación, a los sistemas estatales de salud o a los pacientes? La incertidumbre envuelve, también, al Seguro Popular, pues no queda claro si estas afecciones serán cubiertas por el programa federal. La infección por citomegalovirus (CMV) es uno de esos padecimientos oportunistas, un virus de la familia del herpes que se presenta en individuos con inmunodepresión aguda. Comúnmente, el CMV infecta los ojos, en forma de retinitis, afección progresiva que puede producir ceguera. En esa situación están seis pacientes del Distrito Federal, quienes comenzaron a recibir tratamiento en el Centro de Investigación en Enfermedades Infecciosas (Cieni) del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER). Desde hace un mes se les ha suspendido el tratamiento, por falta de medicamento, y corren el riesgo de quedar ciegos. Para los pacientes, el Programa de VIH/sida del Distrito Federal es el responsable de continuar con la medicación. El costoso CMV En México la infección oftálmica por CMV es menos rara de lo que pudiera pensarse. La médica oftalmóloga Matilde Ruiz atiende a los pacientes con VIH/sida que acuden al Cieni y explica la importancia de las revisiones periódicas de los ojos: “Aproximadamente se presenta entre 15 y 20 por ciento de los pacientes, considerando a los pacientes a los que ni siquiera se les diagnostica”. Ruiz comenta que en México no se acostumbra la revisión ocular rutinaria de los pacientes con VIH, además de que son muy pocos los especialistas que pueden hacer un diagnóstico y darle seguimiento a ese tipo de infecciones. Si la retinitis por CMV no es detectada y tratada en forma temprana avanza lentamente hasta destruir la retina, órgano principal del ojo. “Por ello, cuando se presenta un cuadro de retinitis lo ideal es dar tratamiento intravenoso con ganciclovir”, señala. El ganciclovir es un medicamento de muy alto costo (alrededor de mil pesos la dosis diaria) fabricado por el laboratorio Roche. El tratamiento suele durar entre tres y seis meses. Tratamiento interrumpido Julián y Octavio son dos de los pacientes que tienen retinitis por CMV; Julián, indígena mazateco de 41 años, ya ha perdido la visión de uno de los ojos. Ambos fueron diagnosticados en el INER, pese a que son pacientes que reciben tratamiento antirretroviral en el Programa de VIH/sida del DF, pues fueron canalizados a ese centro de tercer nivel para ser tratados de tuberculosis. En una de las revisiones oculares periódicas se les diagnostico el CMV y se les inició terapia de inducción con ganciclovir. Aunque en el INER no cuentan con presupuesto para tratar este padecimiento, el Cieni proporciona ganciclovir, a través de donaciones realizadas por el laboratorio que lo produce. “Desafortunadamente, dependemos al cien por ciento de esas donaciones”, señala Ruiz. En junio pasado las reservas de ganciclovir se agotaron, por lo que los seis pacientes capitalinos atendidos por la Clínica Condesa, y uno del Estado de México quedaron sin medicación. En el Cieni les entregaron un oficio, firmado por su director, Gustavo Reyes Terán, dirigido a Carmen Soler, coordinadora del Programa de VIH/sida del DF, que opera la Clínica Especializada Condesa, en el que se solicitaba frascos del medicamento. La doctora Soler respondió que el Programa de VIH/sida no contaba con el fármaco. Dos de los pacientes, asesorados por la organización civil Comité Técnico de Observación y Vigilancia Ciudadana Mexsida, decidieron interponer una queja ante la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF), pues consideraron que se estaba violando su derecho a la salud. Dudas y responsabilidades Mexsida interpuso la queja ante la CDHDF el 12 de junio pasado, pero hasta la fecha ese organismo no ha emitido ninguna respuesta. Con ésta, en lo que va del año, se han presentado tres quejas contra la Clínica Condesa por presuntas violaciones a los derechos humanos de los pacientes. Las dos anteriores no prosperaron “por solución durante su tramitación”, según documento de la CDHDF. Adrián Quiroz, representante de Mexsida, asegura que, de darse una negativa a su queja, acudirán a la Comisión Nacional de Derechos Humanos e, incluso, si es necesario, a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. Para el activista no hay duda, “la interrupción del tratamiento en el INER no contraviene la normatividad y como los pacientes están inscritos en el programa de medicamentos gratuitos del DF ahí les tienen que otorgar los tratamientos”. Al paciente del Estado de México afectado por el CMV se le terminó el tratamiento con ganciclovir en el programa de VIH/sida estatal, según refiere su titular, Beatriz Ramírez. Carmen Soler rechaza que sea responsabilidad del Programa de VIH/sida capitalino el tratamiento con ganciclovir para esos pacientes. “en el INER se comprometieron a continuar el tratamiento, porque ellos lo iniciaron. Es su responsabilidad”. Considera que se trata de un problema de recursos: “No puedo aparecer 500 mil pesos para comprar medicamento de un día para otro”. Soler dice que han tenido disponible el ganciclovir en dos ocasiones, en años anteriores, cuando ha habido remanentes de presupuesto. “El gobierno del DF tiene un cuadro básico de medicamentos que integra muchas cosas, pero no considera enfermedades como el CMV, la hepatitis C o el cáncer. Ninguna de ésas está contemplada en el programa de medicamentos gratuitos”. “ Cuando apoyamos a los pacientes con el diagnóstico de CMV, ellos saben que tienen que conseguir con sus propios recursos el medicamento. En las ocasiones que compramos ganciclovir continúa Soler tengo que hacer el cálculo como coordinadora del programa y decir ‘me alcanza para cinco pacientes y no más’ y sólo a esos cinco les completo el tratamiento. En el INER hubo una mala planeación y eso es desperdiciar el medicamento”. Matilde Ruiz no acepta una mala previsión. “Es muy difícil calcular la cantidad de medicamento por paciente, porque no sabes cómo van a reaccionar al tratamiento. Aquí no se discrimina a nadie, no podemos escoger a uno u otro, pues siempre pensamos que sí tendremos el medicamento para todos. Procuramos conseguir donaciones de ganciclovir en otros lados y tenemos el compromiso ético, pero estamos atados de manos”. En entrevista con La Jornada (1 de julio de 2005), Fernando Cano Valle, director del INER, se comprometió a cubrir el tratamiento: “No tenemos la obligación legal ni las posibilidades administrativas y financieras para adquirir el fármaco, (pero) si tenemos la convicción y obligación moral de conseguirlo”. La doctora Ruiz confía en que se confirme en los próximos días una nueva donación para reiniciar el tratamiento a los pacientes afectados, a los que se suman, cuando menos, cuatro pacientes recién diagnosticados. Hay una coincidencia en las opiniones: la necesidad de que el fármaco contra el CMV se contemple en los presupuestos, pues está en la canasta básica de medicamentos. “Es muy importante que el ganciclovir esté disponible en las instituciones de salud, para no tener que esperar donaciones”, considera Matilde Ruiz; Carmen Soler complementa, “se trata de una falla del sistema en un país que no tiene una política adecuada de salud y no asigna los recursos que debe”. De acuerdo con un comunicado de la Ssa, fechado en septiembre de 2004, los pacientes con VIH/sida contarán, a través del Seguro Popular, con “acceso a tratamiento, medicamentos y estudios de laboratorio”. Si bien no se habla con claridad de las enfermedades oportunistas relacionadas con el VIH, el director del Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH/sida, Jorge Saavedra, aseguró que el Seguro Popular sí las cubrirá , “incluyendo la retinitis por citomegalovirus”. Mientras se acaba de organizar el padrón de pacientes para integrarlos al Seguro Popular y las instancias de salud locales y federales aclaran sus responsabilidades legales y éticas, seis pacientes siguen sin medicación, con el riesgo de quedar ciegos, tan sólo en el DF. En el resto del país se desconoce el número de afectados, pues en la mayoría de los casos ni siquiera hay un diagnóstico. * Reportaje publicado el jueves 4 de agosto, en el suplemento Letra S.